Dcera (8 měsíců) má epileptickou encefalopatii se supresion burst s infaustní prognózou. Na začátku března 2021 začala mít dcera třesy těla, proto jsme navštívili paní neuroložku. Dcera měla vyšetření EEG i ultrazvuk mozku. Ultrazvuk mozku byl prý v pořádku a EEG dle dr. také. Nicméně, protože v cizině, kde žijeme, každý den bojujeme s jazykovou bariérou, doprovázela nás na vyšetření EEG medička, která uměla AJ.
Když jsem se jí zeptala, co na EEG vidí, řekla mi, že tam vidí "trochu" epilepsii, ale že ona není dr. a vše nám řekne paní neuroložka. (Jelikož se jí ale něco nezdálo, natočila si v jeden okamžik kratičké video, kde se dcera zničehonic trochu, ve svých 14 dnech, zvedla.) Paní neuroložka nám večer volala, že dcera je v pořádku a třesy zmizí. Třesy sice zmizely, ale začaly nové záškuby těla, kdy kromě nich, dcera "otáčela" oči nahoru do strany a jazyk se jí "natočil" do strany. Následovala naše druhá návštěva u paní neuroložky, kde poté, co jsem jí videa ukázala, mi opět řekla, že to je v pořádku a jsme jen starší starostliví rodiče. Že to prý bude silnější mooruv reflex. Odpověděla jsem jí, že máme ještě dvě starší dcery a vím, jak moorův reflex vypadá a toto to podle mě není. Navíc když se jí stáčí jazýček do strany. Jelikož nám tedy paní neuroložka vůbec nepomohla, rozhodli jsme se odcestovat do ČR, kde dcera ihned skončila na JIP v nemocnici. Nejprve nám nevěřili, že jsme vůbec v cizině na neurologii byli, protože jsme dceru přivezli v žalostném stavu. Bohužel jsme viděli už jen velké záchvaty a to, že naše dcera "jela" v neustálých záchvatech jsme už bohužel neviděli...Dceru na nějakou dobu "uspali", aby si mozek od permanentních záchvatů odpočinul a začali jí dávat léky. Nyní víme, že má dcerka před sebou max. pár měsíců života, už nás ani nepoznává, přestala zvedat hlavičku, odchází jí sací reflex, ...Nesetkali jsme se ani s pomocí fyzioterapeutky, která byla o našem příchodu k ní informována, ale i tak nám nabídla 1. návštěvu až za 3 týdny. Jelikož manžel pracuje v cizině a dcery zde navštěvují americkou školu, stáli jsme v létě před tzv. Sofiinou volbou. Chtěla jsem zůstat s dcerou v ČR, ale po důkladném zvážení všech pro a proti jsem se nakonec rozhodla, s těžkým srdcem, odjet do ciziny s manželem a dcerami a dcerku jsme svěřili do péče vynikajícího zdravotnického personálu v malém českém městečku, kde je o ní postaráno úžasně, včetně denního cvičení, různých aktivit, ... Často mi posílají fotky a 2x denně voláme, abychom věděli, zda je vše "v pořádku". V podstatě můžu říct, že přibl. týden jsem s rodinou mimo ČR a další týden v s dcerkou. (Od léta neznám nic jiného než cestu z letiště Praha do městečka a zpět). Bohužel vidím, že se celá situace podepisuje psychicky na našich starších dcerách (6 a 10 let), kde jim chybí sestřička, ale i maminka, manžel už také "jede" z posledních sil a já, o mně ani nemluvím...Do toho všeho musím řešit, že primářka genetiky chce po smrti dcerky, aby jí odebrali část jater a dál už ani nevím, protože jsem rozhovor přestala vnímat a snažím se bojovat proti pitvě, která prý musí být provedena na všech dětech po smrti, i když příčinu, proč Valinka zemře, známe...Omlouvám se, že jsem se trochu rozepsala, ale potřebovala bych od Vás vědět, zda máme nějaké šance, když se pustíme do "právní bitvy" s lékařkou (navíc měsíčně nás vše kolem dcerky vychází přibl. na 30.000 Kč). Jsem přesvědčena, že lékařka chybovala, protože 2x nepoznat epilepsii je trochu moc, kor když jsem jí ukazovala dceřiny stavy na několika videích. Je velmi smutné sledovat dítě, jak vám odchází, když ze začátku reagovala na různé podněty, lekala se jako klasické dítě, snažila se odrážet od našich rukou, nemohla zůstat v postýlce sama bez naší přítomnosti a nyní, nyní nereaguje na nic. Je sice pravděpodobné, že stav dcerky by se stejně zhoršoval a nakonec také skončil smrtí, ale dcera by tu s námi byla daleko déle a měli jsme více času se na vše připravit.
Komentáře vytvořeny pomocí CComment